On-line obrazovna inicijativa za studente zdravstv. usmjerenja


Autor/Izvor: Priopćenje za medije 201809135

Objavljeno: 17.09.2018.

Printaj članak

Podijeli s prijateljima na:    


Ključne riječi:

On-line obrazovna inicijativa za studente zdravstv. usmjerenja

Povodom obilježavanja Svjetskog dana Duchenne mišićne distrofije (7. rujna, Hrvatski savez za rijetke bolesti primio nagradu „STRIVE Awards“ za prepoznaje izvrsnost i inovativnost u u podizanju svijesti i prevenciji bolesti.

 

Hrvatski savez za rijetke bolesti primio je prestižnu svjetsku nagradu „STRIVE Awards“ koja se dodjeljuje za strategije koje realiziraju inovativnost i viziju u cilju poboljšanja života osoba s Duchennovom bolesti (DMD).

 

“Sretni smo što smo osvojili nagradu STRIVE jer dobivamo mogućnost napraviti pomake u životima ljudi s Duchennovom bolesti (Duchenneova mišićna distrofija, DMD). Zahvaljujući donaciji pokrenut ćemo on-line obrazovnu inicijativu namijenjenu studentima zdravstvenih usmjerenja kako bi mogli prepoznati i dijagnosticirati DMD kod dječaka u što ranijoj dobi. Pravovremeno prepoznavanje dijagnoze omogućuje da se na vrijeme započne terapija i adekvatna skrb te utječe na sporiji razvoj te bolesti“ – izjavila  je Sanja Perić, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

 

Nagradu STRIVE pokrenula je kompanija PTC za pomoć neprofitnim organizacijama koje se bave podizanjem svijesti o rijetkoj bolesti te pomažu oboljelima i njihovim obiteljima.

 

„STRIVE Awards“  prepoznaje važnu ulogu koju imaju udruge za pomoć oboljelima od DMD-a, s ciljem olakšanja njihovog svakodnevnog života i integracije u društvo, a potpore se dodjeljuju kako bi omogućile provođenje jedinstvenih i inovativnih ideja ili programa koji pomažu oboljelima i obiteljima unutar zajednice DMD.

 

Ove godine pristiglo je 45 prijava iz organizacija koje se bave rijetkim bolestima iz cijeloga svijeta, a neovisni žiri sastavljen od vrhunskih stručnjaka izabrao je baš Hrvatski savez za rijetke bolesti među osam najboljih te pohvalio njihovu ideju za edukaciju zajednice.

 

*O Duchenneovoj bolesti

Duschenne mišićna distrofija (DMD) teška je progresivna i rijetka genetski uvjetovana bolest. Javlja se u djetinjstvu, najčešće kod dječaka. Uzrok DMD-a je mutacija gena za protein distrofin na X kromosomu. Vrlo je važna rana dijagnoza , kako bi pravovremenim početkom liječenja usporili napredovanje bolesti. Kako prepoznati znakove?

  • Kašnjenje u motoričkom i govornom razvoju
  • Teškoće pri trčanju, skakanju i uspinjanju stepenicama
  • Hod na prstima
  • Pseudohipertrofija potkoljenica
  • Karakterističan hod – “geganje”
  • Gowersov znak
  • Povišene razine transaminaza

Procjenjuje se da danas širom svijeta 250 000 bolesnika pati od Duchenneove mišićne distrofije. DMD je karakterizirana slabošću proksimalnih mišića zbog degeneracije mišićnih vlakana, a u konačnici uzrokuje zatajenje disanja i rada srca te preranu smrt. Cilj liječenja je usporiti napredovanje bolesti i produljiti razdoblje u kojemu je bolesnik samostalno pokretan, odnosno produljiti trajanje i kvalitetu života bolesnika.

FUNBOX

Život 360 *Humor* Edumar * Mjerači

Dodaj RSS kanal RSS     Posjeti i naše stranice na: FB TW
web by Euroart 93
© 2010 SupraZdravlje. Sva prava pridržana.