*)Dan bolesnika: Cijena zdravlja – milijun eura za Stephanie i Noru


Autor/Izvor: SUPRA, Večernji list 080213

Objavljeno: 11.02.2013.

Printaj članak

Podijeli s prijateljima na:    


Ključne riječi:

*)Dan bolesnika: Cijena zdravlja – milijun eura za Stephanie i Noru

Zdravlje ima svoju cijenu, pa čak i šansa da uopće dođeš u priliku da budeš liječen… Milijun eura sakupljenih u humanitarnim kampanjama za Stephanie Milda i Noru Šitum, omogućilo je petogodišnjim djevojčicama eksperimentalno liječenje u inozemstvu. Stephanie se vratila zdrava, nadajmo se da će i Nora.

Hrvatski liječnici nisu znali pomoći niti Stephanie, ni Nori. Američki liječnici znaju kako pomoći - no cijena liječenja je za naše pojmove astronomski visoka. Američke bolnice su troškove liječenja dviju djevojčica procijenile na milijun eura i zatražile plaćanje unaprijed. Hrvatski zakon je takav kakav jest: HZZO jednostavno nema zakonske osnove, ne može odobriti plaćanje liječenja eksperimen­talnim metodama u inozemstvu.

Uskočili su mediji i ljudi dobra srca. U dvije humani­tarne kampanje prikupljen je novac za liječenje u SAD-u. Za petogodišnju Stephanie -„plavokosu curicu koja samo želi biti zdrava"- prikupljeno je u rujnu 2012. godine više od 2,5 mili­juna kuna. A onda je početkom veljače 2013. prikupljeno više od 5 milijuna kuna  za petogodišnju  Noru "strašnu  lavicu".

 

U nepunih pola godine ta su dva slučaja ganula Hrvatsku te  otvorila  problem mnogih roditelja bolesne djece ali i odraslih bolesnika kojima eksperimentalno liječenje, specifično u inozemstvu, nije dostupno zbog ograničenih resursa hrvatskog zdravstva.

 

Što učiniti - kad hrvatski liječnici ne mogu pomoći i kad je jedina nada eksperimentalno liječenje u inozemstvu koje HZZO ne pokriva? U nastavku donosimo dvije privatne inicijative i jednu HZZO-ovu..

 

Privatna inicijativa br. 1: Zaklada za  liječenje djece sa sindromom ACM

Podsjetimo, maloj Zadranki Stephanie Milda dijagnosticirana je teška bolest mozga, Arnold Chiarijeva malformacija (ACM). Hrvatski liječnici joj nisu znali pomoći. Ro­ditelji su kontakti­rali vodećeg svjetskog stručnjaka za ACM dr. Davida Frima u Sveučilišnoj bolnici u Chicagu i dogovorili operaciju koja je procijenjena na nekoliko stotina tisuća dolara. Roditelji nisu imali toliko novaca a HZZO je odbio plaćanje jer nema zakonske osnove i ne može odobriti plaćanje liječenja eksperimen­talnim metodama u inozemstvu. Uskočili su mediji i dobri ljudi i sakupili novac.

U međuvremenu je Stephanie izliječena. Vratila se kući a njeni zahvalni roditelji su odlučili odužiti se javnosti. Ostatak novca koji je prikupljen humanitarnom kampanjom i koji nije utrošen za liječenje u Americi- a radi se o 1,2 milijuna kuna – uložit će u zakladu koja bi trebala pomoći drugoj bolesnoj djeci. U Hrvatskoj je  400 djece sa sindromom ACM i mnogi od njih su se već obratili obitelji Milda za pomoć.

 

Privatna inicijativa br. 2: Udruga Hrabro srce iz Nove Gradiške prikuplja donacije  za eksperimentalno liječenje

Kada maloj Nori Šitum hrvatski liječnici više nisu znali pomoći, Klinička dječja bolnica u Philadelphiji prihvatila je pokušaj eksperimentalnom terapijom CTLO19. Nju je primilo tek  12 odraslih ljudi na cijelom svijetu  i 1 djevojčica. HZZO je odbio plaćanje jer nema zakonske osnove i ne može odobriti plaćanje liječenja eksperimen­talnim metodama u inozemstvu.  Novac za Norino liječenje  prikupljen je donacijama a akciju je  vodila  udruga Hrabro dijete iz Nove Gradiške. Oni sada žele pomoći i drugima:

„Idemo dalje, za druge Nore. Ima ih i ne smi­jemo dopustiti da svi obo­ljeli od malignih bolesti po­mru, a da nismo za njih sve učinili“- poručuje Jasminka Žužić, predsjednica udruge Hrabro dijete.  „U Hrvatskoj nema puno tako teško bo­lesne djece i sada je prilika da se neke stvari promijene, da se osnuje fond, zaklada, da se nađe model kako po­moći. Vrijeme je i da država prestane naplaćivati PDV na humanitarne akcije. U našoj je udruzi stotinjak članova, što djece, što nji­hovih roditelja, i primit će­mo sve koji nas budu zvali, surađivat ćemo sa svima. Nadamo se da će ovaj polet donijeti preokret - rekao je Alen Kocić, tajnik udruge Hrabro dijete (Večernji list od 8. veljače)

 

Inicijativa br. 3 – HZZO osniva Fond za pokusno liječenje?

Pod pritiskom javnosti, direktor HZZO-a Siniša Varga je sa  suradnici  počeo raditi na osnivanju posebnog fonda iz kojeg bi se financirale eksperimentalne terapije - kako bi i oni pacijenti kojima preostaje još taj zadnji i najčešće skupi pokušaj  - dobili  priliku. Podsjetimo,  HZZO danas nema zakonske osnove i ne može odobriti plaćanje liječenja eksperimen­talnim metodama iz sredstava osnovnog zdravstvenog osiguranja.

Prema prvim informacijama u spomenuti fond za eksperimentalna liječenja, osim privatnih osoba, novac će moći donirati i pravne osobe kojima bi poticaj za uplatu određenog postotka od dobiti bile porezne olakšice. O korištenju novca brinula bi se liječnička komisija u kojoj bi sjedili liječnici specijalisti, ali i laici poput osoba čiji su najbliži trebali takva liječenja. Oni bi prema jasno određenim kriterijima odlučivali može li i u kojoj mjeri pacijentu pomoći eksperimentalna terapija.

 

*Svjetski dan bolesnika utemeljio je Papa Ivan Pavao II.  1992. godine a prihvaćen je u mnogim sredinama u želji da se društvo senzibilizira za potrebe bolesnika, te da im se osigura bolja zdravstvena skrb. Kao datum obilježavanja Svjetskog dana bolesnika izabran je 11. veljače, kad se u Katoličkoj Crkvi slavi spomendan Blažene Djevice Marije Lurdske, budući da je marijansko svetište  u Lourdesu,  postalo velikim okupljalištem bolesnika koji se ondje dolaze osnažiti za svoje ozdravljenje.

FUNBOX

Život 360 *Humor* Edumar * Mjerači

Dodaj RSS kanal RSS     Posjeti i naše stranice na: FB TW
web by Euroart 93
© 2010 SupraZdravlje. Sva prava pridržana.